Campmany y ACSFCEM unen fuerzas para concienciar sobre la fatiga crónica y otros síndromes

Sensibilización central: síndromes desconocidos profundamente incapacitantes

Los síndromes de sensibilización central suelen ser muy incapacitantes, pese a que en cada persona la afectación puede ser completamente distinta. La definición de los que se consideran como principales, junto a sus síntomas, son prueba de ello.

Veamos, conforme explican al respecto fuentes médicas fidedignas, en qué consisten:

• La fibromialgia, según informa el Hospital Vall d'Hebron, constituye una "hiperexcitación del sistema nervioso central con disminución del umbral de dolor, cosa que hace que este aparezca antes y sea más intenso, más duradero y más difuso". El dolor generalizado, además, "a menudo se acompaña de otros síntomas, como la fatiga o los trastornos del sueño".
• Por su parte, la fatiga crónica, es "una condición clínica que causa fatiga debilitante, insoportable, inexplicada y persistente", tal como indican desde el Hospital del Mar. Aunque no resta años clínicamente hablando, "puede tener un importante impacto en la calidad de vida", inciden, también debido a "una serie de síntomas adicionales como dolores, problemas de memoria y concentración, insomnio o fiebre", por ejemplo. 
• Entre estos síndromes también se encuentra la sensibilidad química múltiple (SQM), definida por la Sociedad Española de Medicina Interna como una patología crónica que origina "una gran variedad de síntomas recurrentes, que implican a varios órganos y sistemas, relacionados con la exposición a diversas sustancias en muy bajas dosis, tales como productos químicos ambientales o alimentos".​ Ello puede derivar en "eritema, ronquera, taquicardia, arritmia, descoordinación motora, trastornos del habla, etc."
• Dentro de este repaso, la electrohipersensibilidad (EHS) ocupa también un lugar destacado. La Sociedad Española de Síndrome de Sensibilidad Central especifica que se trata de una "intolerancia ambiental atribuida a campos electromagnéticos, cuyos síntomas, según manifiestan los afectados, pueden englobar cefalea, fatiga, estrés, trastornos del sueño, erupciones cutáneas, dolor muscular o trastornos gastrointestinales", detallan.

ACSFCEM: soporte y orientación a los pacientes

Desde Campmany hemos entrevistado a Anna Rubau, miembro de la Junta de ACSFCEM, y a Rosa María Lozano, voluntaria de la asociación y responsable de atención al paciente, quienes nos han proporcionado testimonios muy valiosos y que queremos compartir en este artículo.

ACSFCEM, fundada en 1999, fue la primera asociación en España de afectados por el síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica).

"Nuestro número de integrantes ha crecido en los últimos tres años, y casi todos somos personas afectadas. Por este motivo, nuestra capacidad es limitada y necesitamos convenios que nos faciliten el hecho de dar visibilidad a este tipo de síndromes", expone Anna Rubau.

El diagnóstico es solo una etiqueta

En palabras de nuestra otra entrevistada, Rosa María Lozano, "nuestra finalidad principal como asociación es dar respuestas, soporte y orientación a los pacientes. Sin olvidar a sus familias. Las personas que ya están diagnosticadas tienen una etiqueta, podríamos decir, pero necesitan mucho más. Porque no solo es importante el diagnóstico - a veces ni siquiera lo hay-, sino que precisan de información, de apoyo, de terapias... Nosotros nos centramos en todo ello dándoles acompañamiento, con todos nuestros recursos".

En paralelo, continúa la voluntaria, "desde ACSFCEM realizamos una completa labor de difusión sobre este tipo de enfermedades, a la vez que trabajamos para presionar a las instituciones públicas y a la profesión médica. Estos fines los canalizamos sobre todo a través de nuestras redes sociales, con una comisión que las gestiona bajo el propósito de que los afectados consigan una atención sanitaria adecuada".

Junto a estas actividades, también organizan eventos y charlas con profesionales, que suelen ser online para facilitar la participación del colectivo.

Campmany, junto a ACSFCEM para ayudar a sus asociados

El acuerdo al que hemos llegado desde Campmany con Associació Catalana per la Síndrome de Fatiga Crònica i altres Síndromes de Sensibilització Central: FIBROMIALGIA - SQM – EHS, consiste, en primer lugar, en ofrecer asesoramiento legal continuado a sus socios, así como unos honorarios reducidos en caso de que se tramite un procedimiento de incapacidad permanente en el despacho. 

Asimismo, y en la esfera de la divulgación -además de la publicación de este artículo como piedra angular y sumando otras iniciativas-, nos comprometemos a apoyar a ACSFCEM desde nuestras plataformas, para contribuir a una mayor visibilidad y a que los afectados mejoren su calidad de vida. 

La fatiga crónica (SFC) y la sensación de soledad

Uno de los valores diferenciales de esta asociación catalana es una atención muy especial a los afectados de síndrome fatiga crónica. Como afirma Rosa María Lozano, "es tanta la sensación de soledad que tienen los pacientes que lo sufren..."

Es una realidad, según Anna Rubau, "que nos sentimos solos porque la salud pública tiene un desconocimiento casi total del síndrome de fatiga crónica. Estamos desprotegidos. Por ello nuestra entidad se caracteriza por un alto grado de implicación con quienes acuden a nosotros".

Incluso, los médicos derivan pacientes a ACSFCEM para que puedan informarles, acompañarlos y facilitar su terapia.

Rompiendo estereotipos

También hay que tener en cuenta, añade Rubau, "que el SFC está muy estigmatizado, siendo objeto de actitudes negativas o discriminatorias por parte de la sociedad. Este síndrome no lo padecen únicamente mujeres a partir de 50 años a quienes, por cierto, se percibe de forma extremadamente injusta como 'señoras mayores sin estudios a quienes les duele todo', sino que puede afectar -y afecta- a toda clase de personas: muchísimas de ellas muy activas mentalmente y para quienes es muy frustrante no poder trabajar de forma normalizada".

"Yo, por ejemplo", explica Rosa María, "estuve 25 años trabajando en un banco. Aún joven, entré en un estado de fatiga incomprensible. Y hasta seis años después no tuve un diagnóstico, y este fue solo de fibromialgia, no de fatiga crónica. Casi nadie me hacía caso, aunque siempre estaré agradecida al Dr. J. Fernández Solá, especialista en medicina interna. Ahora tengo la incapacidad total". 

Anna también nos ha contado su experiencia: "yo era profesora. Pero cuando estaba realizando un doctorado la enfermedad me sobrevino y no lo pude finalizar. En mi caso, sufro de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica -me costó muchísimo también obtener los diagnósticos- más una patología pulmonar. Tengo la incapacidad absoluta. Por mi parte, deseo expresar mi agradecimiento al Dr. J. Alegre, que se encargó de mi caso durante años". 

Los talleres terapéuticos de ACSFCEM

Esta asociación brinda cuatro tipos de talleres conducidos por terapeutas y psicólogos:

• Conciencia corporal, a través de micromovimientos respetuosos con el cuerpo.
• Mindfulness, que ha mostrado ser una herramienta eficaz en el tratamiento de los síntomas del dolor crónico, entre otros.
• Sofrología, un taller que se ha impartido, por ejemplo, en el Hospital del Mar para mujeres con cáncer de mama. Contribuye a relajarse, respirar correctamente y mejorar la calidad de vida cambiando el patrón de pensamiento.
• Grupo terapéutico, espacio de encuentro, aceptación, reconocimiento y acompañamiento.

Desde Campmany, en la esfera legal, ponemos todo nuestro conocimiento y experiencia al servicio de los pacientes con síndromes de sensibilización central, ya que conocemos bien lo invalidantes que pueden llegar a ser sus síntomas y secuelas. lo hemos vivido de primera mano con numerosos casos de esta índole que hemos llevado.

La primera llamada, un abrazo

Conclusión

Rosa concluye que, "en el ámbito laboral y de la Seguridad Social, es esencial que encontremos soporte a la hora de gestionar una baja médica o solicitar una incapacidad permanente", problemática a la que queremos dar respuesta desde Campmany.

Nuestra alianza con ACSFCEM es, además, un compromiso de profundo respeto con el espíritu de la entidad, que en pocas palabras resumió Rosa María durante nuestra charla: "además de todas nuestras actividades, lo primordial de nuestra labor es que cada persona que nos llame sienta que está recibiendo un abrazo, que es lo que más necesitan".