Campmany, comprometidos con AEPOD para la visibilidad de la disautonomía y el acompañamiento a los afectados

En la disautonomía, "el corazón late por ti"

La disautonomía, bastante desconocida, es una disfunción del sistema nervioso autónomo (SNA) con afectación multisistémica comprobada. Pero, ¿qué quiere decir esta definición técnica? En palabras de Diana Heredia, "significa que el sistema nervioso autónomo, que es el encargado de regular las funciones involuntarias del organismo, está totalmente alterado. Y, como consecuencia, los síntomas son muy diversos y merman la calidad de vida de los pacientes". 

El PoTS, con "o" minúscula

Existen distintos tipos de disautonomía, pero el más común es el síndrome de taquicardia postural (PoTS). Esta afección se produce porque los nervios no regulan correctamente el flujo sanguíneo. En consecuencia, para compensarlo, el corazón late mucho más rápido.  Pero no solo eso, sino que "hay que tener en cuenta toda la sintomatologia que lo acompaña, como sudoración, presóncopes, dolor de pecho, fatiga, y un largo etcétera",  subrayan desde AEPOD.

A ello añaden que "la sintomatologia del PoTS no se limita a la posición de pie, sino que los síntomas están presentes en cualquier cambio posicional, y pueden darse estando sentado, e incluso tumbado".

La visibilización y comprensión de estas dificultades es crucial para mejorar el diagnostico temprano y garantizar que los pacientes con PoTS reciban el apoyo médico, juridico y social que necesitan.

"Con PoTS, el corazón late por ti. Pero no solo eso, sino que la disautonomía, en general, provoca que se descontrole la digestión, el sudor, la micción, la presión arterial y la temperatura corporal, entre otras funciones corporales".

Otros tipos de disautonomía

Además del PoTS, dentro de la disautonomía hay varios tipos, algunas de ellas poco frecuentes y con poca prevalencia: atrofia multisistémica, fallo autonómico puro, ganglionopatía autonómica autoinmune y deficiencia de dopamina beta-hidroxilasa, sobre todo.

Pero después encontramos otra variante de origen genético, que es la 'disautonomía familiar', la única que tiene carácter hereditario.

No obstante, en España la disautonomía no está reconocida como una enfermedad en sí misma, sino como alteración, patología o síndrome.

Campmany, en apoyo a AEPOD

Con el convenio entre Campmany y la Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías (AEPOD), desde nuestro bufete vamos a poner en marcha una labor que comprende varias acciones. Este artículo de información y sensibilización es una de ellas, y quizá la columna vertebral de donde parten todas las demás. Porque a partir del momento en que está saliendo a la luz esta publicación, Campmany pasa a ser un colaborador estrecho de AEPOD.

En primer lugar, asesoraremos a los socios, afectados de disautonomía, en todo lo relativo a sus derechos en el ámbito de la Seguridad Social. De este modo, tendrán una vía segura y accesible para despejar dudas y obtener consejo legal, contando así con un acompañamiento por parte de nuestros profesionales cuando lo precisen. 

Y ampliamos esta labor con una reducción en nuestros honorarios para todos los casos de incapacidad permanente para asociados, actuales y nuevos, que se tramiten en el despacho.

En lo tocante a la difusión y concienciación, daremos más presencia a AEPOD en este blog, y realizaremos diferentes publicaciones de interés en nuestras redes sociales. Asimismo, ofrecemos la posibilidad de dedicar un webinar a un tema preferente para la asociación.

La labor de la asociación AEPOD

"En AEPOD llevamos a cabo una labor de concienciación y divulgación veraz, a través de la verificación de un comité asesor médico científico. Sobre todo en redes sociales y mediante la asistencia a eventos clave, promovemos la mejora de la atención sanitaria, el apoyo institucional y el reconocimiento público. En paralelo, luchamos por fomentar el avance científico y la investigación, de cara a poder elevar nuestra calidad de vida", manifiesta Diana Heredia.

"Respecto a nuestras socias y socios, más o menos la mitad ya cobra una pensión de incapacidad permanente por no poder trabajar. Y siete de cada diez tiene un grado de discapacidad del 33% o superior", apunta. 

Los socios de AEPOD, que se creó en julio de 2021, son la mayoría mujeres, pero también algunos hombres. Y es la única asociación de disautonomía en España. 

¿Por qué es invalidante la disautonomía?

Diana Heredia, afectada de PoTS, afirma que "los síntomas se presentan de forma diferente en cada persona, y según el día o momento del día pueden ser leves, moderados o graves. Pero, en una visión global, pueden ser sinónimo de palpitaciones, taquicardia, mareos, vértigos, náuseas, vómitos, dolor, debilidad, niebla mental, visión borrosa, fatiga, Intolerancia al ejercicio, migraña, sequedad de piel y boca, larguísimas digestiones, alergias, inflamación, retención urinaria o micción muy frecuente... Incluso síncopes (desmayos), aunque estos solo los sufre uno de cada cinco pacientes y no forman parte del criterio diagnóstico".

Además, continúa la vicepresidenta, "con un simple resfriado o un esfuerzo moderado se detonan los síntomas. Muchos de nosotros, tras acudir a una comida familiar o al cine, por ejemplo, necesitamos varios días para recuperarnos. Y hay días en que no nos podemos levantar. Sin embargo, hay casos aún mucho más graves; de hecho, aproximadamente el 5% de las personas afectadas por PoTS viven encamadas debido a la severidad de sus síntomas".

En síntesis, todo lo involuntario del organismo está fuera de cualquier control, de modo que quienes padecen disautonomía no pueden llevar el ritmo de vida de una persona sana, y en muchos casos se ven obligados a abandonar la vida laboral. Por este motivo, la incapacidad permanente en estos supuestos puede ser una necesidad.

Nuestra entrevistada tiene reconocido un 75% de discapacidad y un grado III de dependencia, y se desplaza en silla de ruedas. 

La comorbilidad de la disautonomía

La comorbilidad, o coexistencia de dos o más enfermedades en una misma persona, es habitual si hablamos de disautonomía.

"Una gran cantidad de enfermedades, trastornos y síndromes cursan con disautonomía. Aun así no todos los pacientes pueden encontrar una causa específica, por lo que es imprescindible el diagnóstico temprano tanto de la disautonomía como del resto de enfermedades de algún modo asociadas. Necesitamos controlar mínimamente los síntomas", señala Diana Heredia.

La disautonomía suele tener comorbilidad con:

• Síndrome de Marfan, trastorno hereditario que afecta a las fibras que soportan los órganos del cuerpo.
• Síndrome de Ehlers-Danlos, una afectación del tejido conectivo. Es el más prevalente y provoca que las articulaciones se tornen extremadamente sueltas o laxas, y la piel sea muy elástica. 
• Síndrome de Sjögren, trastorno del sistema inmunitario que limita la humedad en los ojos y la boca.
• Tiroiditis de Hashimoto, un tipo de hipotiroidismo crónico.
• Miastenia gravis, caracterizada por la debilidad muscular extrema.
• Artritis reumatoide
• Diabetes
• Post COVID-19

Diagnóstico insuficiente (y tardío)

A día de hoy, "la gran mayoría de personas con disautonomía son mujeres", explica la vicepresidenta de AEPOD. El género femenino es más vulnerable ante la enfermedad.

En cualquier caso, desde AEPOD sostienen que está infradiagnosticada y mal diagnosticada. "Pensemos en que a la disautonomía no se le puso nombre hasta 1994. Además, el diagnóstico, de darse, es tardío, siendo el promedio de cinco años", informa Heredia.

"Por eso es indispensable crear conciencia, porque ese plazo es demasiado largo e, incluso, puede ser mucho mayor. A mí, por ejemplo, tardaron 22 años en diagnosticarme PoTS".

El desconocimiento de muchos profesionales

La Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías también resalta que no hay suficientes médicos especializados en esta enfermedad. Y a la hora de reclamar, por ejemplo, una incapacidad permanente denegada por el INSS, se encuentran con que muchos abogados -y jueces- desconocen qué es la disautonomía.

 | En ese sentido, con el convenio de colaboración entre AEPOD, desde Campmany apostamos firmemente por dar a conocer la enfermedad en nuestra rama del derecho, también en los tribunales, así como por concienciar sobre los obstáculos que viven las personas con esta enfermedad.

Cualquier persona puede padecer disautonomía

Conclusión

Ciertamente, como concluye la vicepresidenta de AEPOD, "cualquier persona puede padecer disautonomía, y tener que abandonar su trabajo por lo incapacitante que puede llegar a ser". Los datos más recientes, pese a que no están actualizados -lo que se puede ver como un indicador de la poca atención que se presta a esta enfermedad-, revelan que aproximadamente 70 millones de personas en el mundo están diagnosticadas de alguna clase de disautonomía. A ello se suma que, en España, hay dos millones de afectados de síndrome Post COVID-19, que puede generar síntomas de disautonomía.

En este sentido, desde Campmany reivindicamos que el PoTS y el resto de disautonomías sean reconocidas en España como una enfermedad a todos los efectos. Y confiamos en que, con cada caso que llevemos y con cada paso en el asesoramiento a los afectados, podamos participar en el reconocimiento de los derechos de quienes la sufren.