La disautonomía: tratamientos compasivos y medidas alternativas para sobrellevar el día a día

La disautonomía en palabras de Diana Heredia, copresidenta de AEPOD

En un artículo anterior publicado en este blog, tuvimos la oportunidad de entrevistar a Diana Heredia, copresidenta de AEPOD. Pero fueron tantas cosas las que nos contó que hemos querido hacer este segundo artículo para continuar hablando de las necesidades acuciantes de quienes viven con disautonomía.

Dentro de pocos días, el 25 de octubre, es el Día de Concienciación sobre el PoTS, el tipo de disautonomía más diagnosticado en consulta médica, siendo el mes de octubre el Mes de Concienciación Global de la Disautonomía.

La disautonomía altera gravemente las funciones involuntarias del organismo. "Si hiciéramos un listado de los síntomas propios de esta dolencia", asegura la responsable de la asociación, "no podría faltar ninguno de estos":

• Inflamación
• Dolor
• Debilidad
• Dificultad para el movimiento
• Palpitaciones y taquicardias
• Niebla mental
• Migraña
• Mareos y vértigos
• Sequedad en la piel y en la boca
• Retención urinaria o, por el contrario, micción frecuente
• Fatiga e intolerancia al ejercicio
• Digestiones excesivamente largas
• Náuseas y vómitos
• Alergias diversas
• Visión borrosa
• Y en mayor o menor medida, según el caso y el tipo de disautonomía, síncopes (desmayos).

El PoTS, una disautonomía muy incapacitante

La Sociedad Española de Cardiología define el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS) como un tipo de disautonomía que, entre otros muchos síntomas, produce un aumento anormal de la frecuencia cardíaca. La sintomatología suele empeorar con la bipedestación, pero también aparece cuando se está sentado.

Diana Heredia, que padece PoTS, asegura que "es muy incapacitante, y te altera el ritmo de vida muy notablemente". Pese a que no es mortal, en multitud de casos es crónico. 

Tratamientos compasivos para la disautonomía

A día de hoy, según manifiesta la copresidenta de AEPOD, "la comunidad científica y médica no ha logrado desarrollar medicación específica para la disautonomía, ni opciones de curación. Solo contamos con tratamientos 'compasivos', es la prescripción de determinados fármacos a personas que no pueden ser tratadas satisfactoriamente con otros. Sin embargo, no todos los toleran", comenta.

Este tipo de soluciones farmacológicas, por tanto, se emplean cuando los tratamientos convencionales han fracasado o no existen los que funcionarían, como se afirma desde el Hospital Quirón Salud. Y se prueba, sobre todo, con medicamentos destinados a otras afecciones. Por estos motivos, los tratamientos compasivos no se deben confundir con los paliativos ni con los placebo.

Los facultativos sostienen que, pese a estas limitaciones, los posibles beneficios pueden superar los riesgos del tratamiento.

Las medidas higiénico-dietéticas

Si hablamos de disautonomía, las medidas higiénicas no son las relativas al aseo propiamente dicho, sino que hacen referencia a dormir todo lo posible, beber dos o tres litros de agua al día, mantener una dieta saludable y, ¡atención!, aumentar el consumo de sal (debido al sodio). De ahí que se puedan denominar higiénico-dietéticas.

Paralelamente, se aconsejan hábitos como "ducharse con un taburete, o vestir con medias de compresión, un método que también ayuda", resalta nuestra entrevistada.

Los especialistas también recomiendan ejercicio suave y programas de rehabilitación cardíaca, como se puede observar en la Revista Española de Cardiología.

Expertos y pacientes coinciden en que, además, es conveniente evitar ambientes excesivamente calurosos o húmedos, o lugares muy concurridos.

Incapacidad permanente por disautonomía

Obtener una pensión por no poder trabajar a causa de los síntomas y secuelas de la disautonomía es algo por lo que muchas veces hay que luchar, incluso en los tribunales: "solamente la mitad de nuestros asociados tienen reconocida una incapacidad, y necesitamos asesoramiento legal continuado. También en lo tocante a discapacidad", subraya Diana.

Por esta razón, y para contribuir a visibilizar la labor de la asociación, desde Campmany continuamos con las acciones que apalabramos con AEPOD en la firma de nuestro convenio con la entidad.

Cuando trabajar se vuelve un reto

Conclusión

En general, los tratamientos compasivos y las medidas alternativas que hemos mencionado en este artículo es la manera en que las personas afectadas por algún tipo de disautonomía conserven una mínima calidad de vida. No obstante, no es suficiente si en esa ecuación añadimos el ejercicio del trabajo, ya que desempeñar una profesión con PoTS u otra disautonomía puede llegar a ser algo irrealizable.