Campmany, con la Asociación Española de pacientes con Sudeck: la enfermedad que perpetúa el dolor

Síndrome de Sudeck: cuando el cuerpo no deja que la curación termine

Según el Manual MSD, una de las fuentes de información médica más reconocidas y utilizadas a escala mundial, esta enfermedad se caracteriza por un dolor con "persistencia desproporcionada". Los dolores severos suelen permanecer durante años, y en algunas personas progresa hasta extenderse a otras zonas del cuerpo. Por tanto, "el pronóstico es impredecible y el tratamiento suele ser insatisfactorio", señalan los manuales.

En cuanto a su origen, el Síndrome de Dolor Regional Complejo proviene de una lesión (traumatismo) o una cirugía, entre otras causas. Y las probabilidades aumentan si ese momento coincide con situaciones de estrés agudo o fuertes cargas emocionales.

Tal como informa la American Academy of Orthopaedic Surgeons, lo que sucede tras ello es que el sistema simpático se activa pero con excesiva actividad, de forma que no permite que después actúe el sistema parasimpático -el que regenera-. Es, en esencia, como si se produjera un "cortocircuito".

De este modo, el organismo no cesa de intentar "curar", centrándose en el foco de la lesión sin acabar de reconocerla. Y destruyendo, contraproducentemente, los tejidos. 

Esta afección es crónica y afecta, en la mayoría de ocasiones, a una mano o a un pie.

Tipos de dolor regional complejo

En palabras de Lucía Segarra, presidenta de la Asociación Española de pacientes con Síndrome de dolor Regional Complejo/Sudeck (AESDRC), "existen dos tipos, I y II.

El primero es sin causalgia, sin motivo; hay personas a quienes le ha surgido prácticamente de la nada (por ejemplo, simplemente por clavarse una astilla). Y el segundo es con una causa relacionada con la afectación de nervios".

¿Qué supone vivir con el Síndrome de Sudeck?

"Padecer esta enfermedad es sinónimo de superar cada día, de contar un día más. Se trata de una vida de superación, que en muchos casos no permite trabajar", explica Lucía.

Los síntomas, conforme se indica desde Mayo Clinic, son sobre todo los siguientes:

• Dolor lacerante y continuo
• Sensibilidad extrema al tacto o al frío
• Cambios de temperatura en la zona
• Hinchazón
• Enrojecimiento y cambios en el color de la piel
• Rigidez y daño articular
• Temblores, espasmos y debilidad
• Limitación de movimiento
• Trastornos del sueño

El diagnóstico temprano, fundamental

"Si se detecta a tiempo", manifiesta la presidenta de la asociación, "puede haber posibilidad de remisión. Pero la cura, como tal, no es posible. A veces la actividad puede quedarse como dormida, pero reaparece".

"El diagnóstico se realiza por descarte. Y lo idóneo es que sea rápido, pero esa no es la realidad. Un médico avispado podría verlo enseguida, pero no hay verdaderos especialistas", sostiene. 

Las mujeres, las más afectadas

Tal como reflejan los estudios de medicina de famila de SEMERGEN esta dolencia puede sobrevenir a cualquier edad tanto en hombres como en mujeres, aunque estadísticamente es más prevalente en mujeres jóvenes. 

Lucía, por su experiencia, destaca que afecta en gran medida a mujeres con trabajos de gran esfuerzo, y/o que han sido "maltratadas, reprimidas. Y cuando se han quedado viudas o se han separado, les ha salido de golpe. Es indudable que existe un importante componente emocional".

La Asociación Española de pacientes con Síndrome de dolor Regional Complejo/Sudeck

Esta entidad, con 96 asociados, tiene como metas difundir y visibilizar esta patología, así como promover la investigación y la creación de unidades multidisciplinares. Son muy activos en redes sociales, las cuales cuentan con un comité científico. "Personalmente, quiero expresar mi agradecimiento a Carol, Laura, Ana Dorinda, María, Jaime, Fran e Inés, que junto a mí forman la Junta", añade la presidenta de la AESDRC. 

"La Seguridad Social no dispone de unidades multidisciplinares que compartan información. Te remiten al traumatólogo, que descarta rotura o esguince, por ejemplo. Y el siguiente paso suele ser darte el alta porque 'estás bien', y te derivan al psicólogo o psiquiatra. Solo si tienes suerte -y se quieren involucrar- te mandan a la Unidad del Dolor. Médicamente ellos no profundizan más, es muy triste", relata Lucía Segarra. 

En cuanto a las acciones más destacadas de la organización, sus representantes consiguen descuentos en fisioterapeutas privados y asisten a jornadas divulgativas de hospitales y centros sociales, como la que tuvo lugar el pasado 20 de junio en el Centro Médico Teknon de Barcelona, a cargo de la Fundación MIVI y titulada «Síndrome de Dolor Regional Complejo: State of the Art». Además, están elaborando un registro de pacientes, inexistente a día de hoy en España.

"En nuestro país no se investiga este síndrome, solo se estudia el dolor, por eso luchamos en primera línea para que haya investigación", resalta nuestra entrevistada. Asimismo, "necesitamos que todas las comunidades autónomas se pongan de acuerdo para utilizar el mismo baremo a la hora de tratar esta afección como crónica y rara", incide.

Convenio con Campmany para el asesoramiento necesario

"Gracias a este acuerdo, desde la asociación vamos a poder consultar con abogados especializados para que nos ayuden a obtener información. Necesitamos sentirnos respaldados para aclarar a nuestros asociados asuntos que desde la junta no conocemos bien, sobre bajas médicas, incapacidad permanente, etc. Queremos darles tranquilidad en ese sentido", comenta Lucía Segarra.

La mayoría de los asociados de la AESDRC no son pensionistas de incapacidad, debido a que tienen muchas dificultades para que los médicos les entreguen informes válidos, algo que para ellos resulta indignante.

Desde Campmany, además de asesoramiento legal y descuentos en procesos de incapacidad permanente por Síndrome de Sudeck a sus miembros, ofrecemos a la organización acciones de difusión de la patología por diferentes vías, como este blog y nuestras redes sociales.

La vivencia de Lucía: "solo una ducha ya es una tortura"

Lucía tiene afectación en un pie desde hace ocho años y camina con bastón, habiéndole reconocido los servicios sociales una discapacidad del 47% con movilidad reducida. Toma 14 pastillas diarias y ha llegado a desear que le corten el pie. 

"Al principio me dieron el alta mientras mi pie estaba casi de todos los colores. Y me decían que lo que pasaba es que yo no quería trabajar. Estaba desesperada, pero estoy muy agradecida a la Dra. Martínez Tello del Hospital Provincial de Castellón, de rehabilitación, que creyó en mí, igual que al fisioterapeuta Pablo Granell, de quien podría decirse que me salvó la vida", narra.

"Una ducha es una tortura, siento como si me cayeran pinchos. El propio roce de la sábana me despierta. Y en el día a día dejas de hacer tantas cosas... Es una reacción excesiva al tacto, y dolor constante. Lo que mejor funciona, junto a la medicación para controlar la inflamación, es la fisioterapia, aunque duela, pero no todos la pueden aguantar", cuenta. 

Grandes limitaciones para trabajar

Conclusión

Los pacientes con Síndrome de Sudeck o SDRC precisan en muchas ocasiones de apoyo psicológico y psiquiátrico para poder convivir con su dolencia. "En caso contrario, un gran número de nosotros no saldríamos de la cama, porque es una enfermedad que te consume", concluye Lucía Segarra de la AESDRC.

En nuestro despacho de abogados, sabemos por casos que hemos gestionado que, por ejemplo, el hecho de estar de pie todo el día para ejercer un empleo puede ser impensable para una persona con el síndrome en un pie. O para alguien con un trabajo más liviano, como el administrativo, si tiene afectada una mano. Por ello, queremos dar voz a esta asociación y a sus demandas hacia la comunidad médica, y trabajar para que sus asociados dispongan del debido asesoramiento legal.